河北医科大学第二医院举办罕见病义诊活动

　　每年2月最后一天被定为国际罕见病日为提高公众对罕见病的知晓，促进罕见病医疗质量提升，今天，河北医科大学第二医院在医院多学科会诊中心开展了罕见病义诊活动，关注罕见病群体，为罕见病患者排忧解难

活动现场，河北医科大学第二医院神经内科，儿科，骨科，胸外科，康复科，神经外科等科室专家为来自脊髓性肌萎缩症，淀粉样变性，多发性内分泌腺瘤病6名罕见病患者做了义诊，义诊过程紧张有序，专家们分析透彻。

河北医科大学第二医院内分泌科副主任张松筠介绍，全球罕见病数据库收录了6172种罕见病，约占人类疾病的10%，超过70%的疾病是遗传病由于病种多，病情累及多个系统，而就诊的科室医生缺乏对这一类少见病例的诊治经验，罕见病患者经常存在被误诊，确诊时间较长的问题

河北医科大学第二医院副院长阎雪表示，为促进罕见病医疗质量提升，国家卫生健康委医政医管局建立国家级罕见病质控中心，开展罕见病医疗质量管理与控制工作河北医科大学第二医院作为全国罕见病诊疗协作网河北省牵头医院，在院党委支持下，建立罕见病诊疗协作组，罕见病多学科门诊，罕见病转诊制度，成立多个罕见病MDT，如卟啉病MDT，溶酶体贮积症MDT等，为罕见病群体提供一站式服务，完成大量罕见病工作，登记上报罕见病2839例，是省内上报病例数最多，病种最全，质量最好的医院下一步，医院将开展河北省罕见病基层医师巡讲培训班承办河北省罕见病大讲堂，体现牵头医院的责任与担当

除此之外，还有越来越多制药企业，新型实体企业，公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”，“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。